Csodás bizonyíték: ha nagy a baj, nagy a segítség

A CsodaCsoport jótékonysági licit felületén rekordidő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges forrást Livi, a 8 éves, ritka betegséggel küzdő dunaújvárosi kislány gyógykezelése, rehabilitációja érdekében.

Összeomlás után lassú felépülés

A történet – legalábbis a széles nyilvánosság számára – a kislány édesapja, Róbert felhívásával kezdődött: "A 2021-es év nagyon jól indult, nyáron megszületett a harmadik gyermekünk, teljes lett a család, úgy éreztünk, hogy minden összeállt. Sajnos nem élvezhettünk sokáig az idilli állapotot, november 10-én reggel legnagyobb gyermekünk, az akkor 7 éves, első osztályos Livi egy ártalmatlannak tűnő 2 napos lázas megbetegedés után pár nappal reggeli ébredésnél lábzsibbadásra, lábfájdalomra panaszkodott, majd 2 óra múlva nem tudott lábra állni. Háziorvossal történt telefonos konzultáció után rögtön Heim Pál Kórház sürgősségi osztályára szállítottuk, ahol gyermekneurológiai vizsgálat és MR után még aznap megvolt a diagnózis: Myelitis Transversa."
Az édesapa beszámolója szerint a betegség kiváltó oka feltételezhetően egy baktérium volt, amit az emberek nagy része elkap élete során, de általában észre sem veszi – egymillióból egyszer okozhat súlyos tüneteket. Livi esetében a bakteriális fertőzés olyan heves immunreakciót váltott ki, ami megtámadta a saját gerincvelőjét; a kislány érzés- és mozgászavarai rendkívüli mértékűek voltak, de – szerencse a szerencsétlenségben – a gyógyítás életmentő szakasza lezárult, Livi a Heim Pál Kórház Neurológiai Osztályáról a Bethesda Gyermekkórház Rehabilitációs Osztályára került – ott azonnal megkezdték intenzív rehabilitációját; a kórházi kezelések után pedig tavaly március óta a család otthonról szervezi a kislány fejlesztését. A szó ismét Róberté – részlet a felhívásból:
"Livi jelenleg normál állami általános iskolába jár. Most második osztályos, nagyon ügyes, okos, épphogy megtanult olvasni, máris falja a könyveket, igaz, egyelőre csak azok érdeklik, amikben bármilyen módon kutyák szerepelnek. Nagyon szereti a kutyákat, macskákat, lovakat, van egy másfél éves kis Cavalier King Charles spánielje, akit a kórházban töltött idő alatt vásároltunk terápiás céllal, mivel tudtuk, hogy nagy vágya, hogy legyen egy saját kutyája. A tervünk bevált, nagyon összekovácsolódtak, sokat játszanak egymással, meggyőződésünk, hogy a kutya lelkileg sokat segített Livinek az őt ért trauma feldolgozásában. Testvéreivel a kisebb-nagyobb testvéri civakodások ellenére nagyon szeretik egymást, a kicsik sokat segítenek Livi mindennapjaiban, semmiben nem érzékeltetik vele, hogy más lenne, ugyanúgy mennek a kis harcok, de úgy gondolom, hogy ez így helyes.

Livi fejlesztése a tizenötödik hónapjában jár, lassú lépésekben, de haladunk előre, hónapról hónapra mindig látunk kis mértékű, de pozitív eredményeket. Sajnos az áttörés még várat magára, de nagyon mélyről indultunk, a nyaktól lefelé való teljes mozgásvesztéshez viszonyítva most a karjai, ujjai már teljesen visszanyerték funkciójukat, törzsizmai, hasizmok, hátizom működik, ülése egyre stabilabb, négykézláb már majdnem fél percig meg tudja tartani magát, az utóbbi hónapokban csípőizmaiban is látunk fejlődést. Függesztett állapotban és vízben az alsó végtagok csípőizmok által történő oldalirányú mozgásai szemmel jól látható módon javulnak, de a combizmok, a térd, a boka és a lábujjak mozgásai még nem indultak be. Livi kerekesszékkel önállóan közlekedik, transzferekben egyre ügyesebb, egyre magabiztosabb. Folyamatosan járunk különböző terápiákra (gyógytorna, Pfaffenrot-terápia, hidroterápia, hamarosan kezdjük a lovaglást). Mondhatjuk, hogy padlógázon nyomtuk végig az elmúlt hónapokat, amit nem szabad abbahagyni, továbbra is maximális odaadással kell folytatnunk, mert ennél a betegségnél az első két év terápiái a legmeghatározóbbak."

Felhívó jelleg, segítő szándék

A felhívásból az is kiderült, hogy Livi fejlesztésének fontos része a robotterápia, amit a Steps Neurorehabilitációs Központban kap meg. Ez az egyetlen hely az országban, ahol a kezelések során ténylegesen az élethű járást tudja utánozni, újra elsajátítani, ezért fontosnak érezzük a klasszikus gyógytorna mellett a legmodernebb technológiát is alkalmazni Livi fejlesztése során, ezzel megadva a lehetőséget ahhoz, hogy újra önállóan járhasson. A gyűjtésben éppen a rehabilitációs központban történő 100 alkalom eltöltéséhez kértek segítséget – és csodák csodájára tegnap délután már örömteli hírről számolt be az édesapa a közösségi oldalon:
"Úgy gondoltam, hogy engem már nem lehet meglepni, sok mindent láttam már, de ilyet, amit Ti most csináltatok, még nem. A célösszeget elértük. Két hónapra készültünk, kis túlzással néhány óra lett belőle. Engedjétek meg, hogy röviden összefoglaljam az érzéseimet. Amikor Livi megbetegedett, mi is átestünk a 'Miért pont mi? Miért pont Ő' fázison. Most teljesen más érzések mellett, de a kérdés ugyanaz: Miért pont mi? Miért pont Ő? Mivel érdemeltük ki azt a mérhetetlen szeretetet, támogatást, amit az elmúlt órákban Tőletek ismerősként és ismeretlenként kaptunk? Amit csináltatok az elmúlt néhány napban, az felfoghatatlan, ekkora összefogásra álmainkban sem számítottunk. Egy ismerősöm (aki egyébként szintén megvívta/megvívja a maga harcát a gyermekéért) írta privátban, hogy nagyon szurkol és utalt Livinek. Azt írtam neki, hogy köszönjük, de nem kellett volna, van neki is elég gondja. Erre azt válaszolta, hogy: 'Nem kellett. Szívből jött.' Valahogy ezt éreztem minden üzenetben, posztban, amit láttam."

Folytatásra ösztönző, gyönyörű siker

A lényeg: a közösségi összefogás révén 2,3 millió forint (!!!) gyűlt össze Livi rehabilitációjának folytatására. A részletekről Róbert immár élőben számolt be a DO-nak:
– Ez a csodálatos összefogás Livinek nagyjából 2,5-3 havi terápiáját fedezi, de a terápiák még a legoptimistább becslések szerint is évekig fognak tartani. Livi összes terápiájának költsége egy hónapra vetítve 600 ezer forint körüli összeg – és még nem beszélünk az otthoni terápiás eszközök beszerzéséről, az akadálymentesítésről és a havi átlagosan 2500 kilométeres utazás költségéről, amit rendkívül megterhelő. 
A kislány édesapja érdeklődésünkre elárulta: a rendkívüli összefogáson felbuzdulva felmerült egy célzottan Livi terápiáit segítő alapítvány létrehozása. De ez még távlati terv, egyelőre marad az öröm:
– A közösség, és ezen belül is városunk megint megmutatta, hogy nincs lehetetlen, és egy jó ügyért igenis egy emberként össze tud fogni, és az egész országnak példát tud mutatni. Bár a gyűjtés országos volt, de közvetlen lakókörnyezetünk ebből kétségtelenül oroszlánrészt vállalt – köszönjük, Dunaújváros!

(Fotók: CsodaCsoport – facebook)