Az akarat és a boldogság hétköznapjai

Szatmári Ádám ül a kerekes székben, kedvesen mosolyog. Éppen ajándékot hozott a gyermekosztálynak. Megkérdezem, hogy beszélgethetünk-e, igen rá a válasz, majd Ildikó, az anyukája hozzáteszi, ennél sokkal bővebb magyarázatokra azért ne is számítsak. Ádám soha nem volt fecsegő természetű, az utóbbi időben pedig még inkább befele fordult.  Meg aztán nem is annyira könnyű egy kórházi folyosón, csak úgy beszélgetni, ahol jönnek-mennek az ápolók, orvosok, betegek…

A Szatmári család harca a mindennapi boldogságért tizenegy éve kezdődött. Ádám ötéves volt, amikor az óvodai státuszvizsgálatnál a védőnő javasolt egy kivizsgálást. Látszólag rutinvizsgálatnak tűnt, az eredménye azonban átírta egész addigi életüket.

- Az első esztendő azzal telt el, hogy gyűlöltem és tagadtam mindent. Haragudtam a világra, hogy miért pont velünk történt ez meg. Nem tudtam elfogadni, hogy Ádám beteg, hogy Duchenneszindrómája van, amely egy genetikai betegség, és az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár. Majd nekiálltam harcolni. Ahol valamit hallottam, hogy segíthet vagy segítséget nyújthat, utána jártam. Minden, amiről úgy hittem segíthet, abba belekapaszkodtam.

Így jutott el egy amerikai intézetig. A kezelés 2,5 millió forintba került. 2012 írtunk. A történetüket megismerte Petrás Gábor és a Dunaújvárosi Labdarúgó Szövetség, és így született meg a segítésükre az Akarat Ereje Kupa. Petrás Gábor azt mesélte, hogy azért ezt a nevet adták a kupának, mert Ádám telisteli volt életigenléssel és akarattal. Az évek alatt megszerették a versenyző csapatok is a nemmindennapi fiút, aki ha tudja, és teheti, ellátogat a szövetség fontosabb eseményeire. Ez a barátság olyan erős lett, hogy a város amatőr labdarúgói személyes kötelezettségüknek tekintik, hogy minden évben valami élményhez juttassák az azóta már középiskolássá cseperedett fiatalembert. Ildikó hangsúlyozza, hogy nem pénzhez, mert ami kell, azt a férjével előteremtik… Élményekhez. Így jutott el tavaly Barcelonában egy focimeccsre, hiszen Ádám nagy Barca-rajongó, az idén pedig egy fókával úszhatott Vásárosnaményben.

Most a gyerekosztálynak hoztatok játékokat. A te ötleted volt? – fordultam Ádámhoz.

- Igen, anyával megbeszéltük…. – mondja, s közben édesanyjára néz. Hétéves volt, amikor az Achillesműtéte előtt megmondta neki az édesanyja, hogy beteg. Akkor még ennyi elég volt… Azonban… nem volt neki könnyű elfogadni, amikor a kerekes székre került sor. Voltak a suliban olyan gyerekek, akik kigúnyolták, de ilyenek mindig vannak, mondja édesanyja, nem kell velük törődni… Nem kell, persze, de azért az emberi ostobaság nyomott hagy az ember lelkében. De nem ezzel kell törődni…. Nagyon sok nagyon jó ember van, ez a lényeg.

Beszélgetünk. Ádám, iskola, Ádám testvére, szülők és a két gyermek… A Szatmári család mindent megtesz azért, hogy majdnem teljesen hétköznapi életet éljen. A szülők beosztják egymás között, hogy ki viszi az iskolába, és ki hozza haza a gyereket. Ildikó állandó délelőttös a vasműben, a férje folyamatos műszakban dolgozik a hideghengerműben. A kislányuk, Eszter még általános iskolás, Ádám a Bánkiba jár. Ugyan most a 10. nem sikerült olyan fényesen, ahogy szerették volna, de ígéri, hogy jövőre összeszedi magát. Csak hát, ellustulta a fizikát.

- Az iskolában van egy segítője, aki óra végén segít beleültetni a kerekes székbe, vagy kikísérni a mosdóba, ha arra van szüksége. Nagyon kedves fiatalhölgy, Ádám már teljesen elfogadta. Eszter lányunk nagyon sikeres sportoló, karatézik, ezért hetente több napon van edzése. Ő már ebbe a helyzetbe született bele, de mindent igyekszünk úgy csinálni, hogy őrá is jusson elegendő idő. Ilyenkor Ádám egyedül van itthon.

Eszter és Ádám jó testvérek. Olyan igaziak, akik szívják időnként egymás vérét, jó nagyokat vitatkoztak, de azért egymás mellett vannak, számíthatnak egymásra. Ádám mesélte, hogy amikor kamaszodni kezdett, volt, hogy be se engedte Esztert a szobájába, de ezen már túl vannak. Ildikó mindennap főz, diétásan, mert Ádámnak vigyázni kell a súlyára. És a nyaralás sem marad ki az életükből, hiszen a nagyszülőknek negyven éve van egy nyaralója a Szelidi-tavon, szerencsére közel a parthoz, és jó időben hétvégeken lemennek oda a gyerekekkel. Ádám nagyon jól érzi magát a vízben, Eszternek sok barátnője van… Igazából mindenünk megvan, ami nagyon kell.

Kezelések?

- Jelenleg semmi olyan nincsen, ami gyökeresen változtatni tudna az állapotán. Én vagyok az, aki mindig mindent ki akar próbálni, hátha… s a férjem az, aki kétlábbal a földön áll, hogy még se szaladjunk alá kóklerségeknek. Egyelőre a vitaminok vannak, ezekből rengeteget szed, és jár hozzá a gyógytornász. Szeretnénk, ha szinten tudnánk tartani az állapotát. Nem mondom, hogy nincsenek mély pontjaink, de… Mi ezt a feladatot kaptuk, és a férjemmel ezt közösen viseljük.

A Szatmári család a hétköznapokból építi fel a saját boldogságát. Minden akaratuk azért van, hogy hétköznapi életük lehessen, hétköznapi feladatokkal, nagyon sokáig…

- Fekete Györgyi -